Kort verslag van de NRS-NPL workshop "Een leven lang longen"
Longonderzoekers sluiten de rijen in Vaalsbroek
Longonderzoekers van jong tot oud en van rijp tot groen hebben op 17 en 18 maart j.l. de handen ineen geslagen om te komen tot concrete doelen voor het Nationaal Programma Longonderzoek (NPL). Gebaseerd op de eerdere adviezen van patiënten, zorgverleners, wetenschappers en anderen uit de z.g. Almere bijeenkomst van ruim een jaar geleden, was het nu de beurt aan de onderzoekers zelf om handen en voeten te geven aan gezamenlijke doelenstellingen voor de komende jaren. Alleen dan zal de meerwaarde van brede landelijke samenwerking voor iedereen, inclusief de buitenwacht, duidelijk worden.
Tijdens de recente bijeenkomst in Vaalsbroek, die georganiseerd werd door LAN, Longfonds en NRS, werd allereerst het onderzoeksveld in Nederland in kaart gebracht (instituten, overheid, fondsen, publiek-private samenwerkingen). Daar moet het gebeuren! Vervolgens hielden onderzoekers vanuit verschillende instituten korte ‘pitches’ over de (enorme!) kansen voor onderzoek op het gebied van een 20-tal onderzoeksgebieden. Hieruit bleek al direct dat er heel veel complementaire activiteiten en plannen zijn in Nederland.
Vervolgens werd voor een zestal longaandoeningen in duo-presentaties de stand van zaken en voortgang van het huidige wetenschappelijk onderzoek belicht, waarbij ook hier weer duidelijk werd dat onderzoekers bij verschillende longziekten vaak dezelfde kansen zien. Het gebeurt niet vaak dat onderzoekers op het gebied van astma, COPD, longkanker, interstitiële longziekten, cystic fibrose en pulmonale hypertensie zo intensief met elkaar brainstormen.
Dat werd tastbaarder in de werkgroepjes, die uiteindelijk met adviezen kwamen over het concretiseren van het Nationaal Programma Longonderzoek op het gebied van a) overlappende mechanismen, b) het beter individueel fenotyperen van patiënten richting precisie geneeskunde en c) de vroegdetectie en preventie van longziekten. Dit leidde tot breed gedragen, gezamenlijke doelen voor het Nationaal Programma Longonderzoek.
Trefwoorden hierbij zijn geworden: de mechanismen van behandelbare kenmerken die gedeeld worden door verschillende ziekten (treatable mechanistic traits), een webportal voor patiënten, publiek-private samenwerking en uitwisseling van o.a. onderzoeksmodellen, gecentraliseerde protocollen (SOPs), gedeelde databases van cohorten en biobanken, adaptief trial design voor actueel houden van onderzoeksdoelstellingen, early warning systeem voor exacerbaties, predictie van behandelingssucces, better lungs for life, vroeg longfunktie monitoring, en het verbeteren van maximaal haalbare longfunktie op volwassen leeftijd.
In April zullen deze plannen door de werkgroepleiders worden uitgewerkt in twee richtingen: 1) focus op integratie van onderzoek richting mechanismen en fenotypering, en 2) focus op vroeg detectie en preventie. Belangrijk hierbij is dat er een eerste, haalbare test case op tafel komt die binnen 2-4 jaar concreet opbrengst oplevert in meer dan één van de 4 kwadranten van de Topsektor Life Science and Health (LSH): business value, affordability, productivity en vital function. Dus naast maatschappelijke impact ook: wat zit er voor voordeel in voor private partijen? Deze laatsten zullen in Juni om advies worden gevraagd. Na de zomer volgt het werven van publieke en private partners richting een call binnen de Topsektor LSH.
Ervaring/impressie van jonge onderzoeker Anke Lenferink
De organisatie van de NPL workshop was goed geregeld: geweldige locatie, heerlijk ontbijt/lunch/diner, leuke sfeer en de mogelijkheid om kennis te maken/te brainstormen met verschillende experts op het gebied van longonderzoek. In de pitches werden de verschillende focussen en expertises van deelnemende partijen aangegeven. Vervolgens hebben we in verschillende werkgroepen binnen bepaalde speerpunten gewerkt aan een voorstel voor longonderzoek in de toekomst. We hebben kleine stappen gemaakt welke nog verder uitgewerkt dienen te worden, maar het was een leerzaam proces.
